5月的下午，我在上海一家必勝客見到林軍，他用上海話跟店裡服務員說：“幫忙找個地方，我們要談不能被外人聽到的事情。”“哦，秘密。”那姑娘吐了吐舌頭,我們被帶到一個落地窗旁的屋角。
這個50歲的男人是病人群體裡的“骨幹成員”，他組織過病人去北京“反映情況”，代表病人與衛生部的科學家進行過對話，還是論壇裡那篇《不明病原體感染公約》的起草者之一……那份公約上說：“為推動尋找和查明‘不明疾病’病因取得實效，避免發生違法亂紀事件，擬對病患言行進行規範和約束，以確保尋找真相活動順利進行，經廣大病友充分討論，決定製定本公約。具體內容如下：一、擁護中國共產黨的領導，不攻擊政府，合法自救；二、不將疾病政治化、宗教化，不得與國內外不法組織和個人建立任何聯繫……”
疾病
他們的症狀與艾滋病相似，但HIV檢測為陰性；他們只想把病治好，病毒已知或是未知，並不在意（王申）
陽光下，林軍的臉色很尋常，並沒有蠟黃得可怕，林說，在“那個病”之前，他臉色要好得多。
林軍給我講他的故事，用一種希區柯克式的順序。
他是個普通的上海男人，在藥廠從事保安工作，當過兵，跟母親、老婆和女兒住在浦東的房子裡。
2008年6月的一天，他忽然覺得自己的淋巴在腫大，接著是半夜盜汗，胸口乏悶，人也乏力、消瘦……8月，他開始到處尋醫問藥，有醫生認為是淋巴結炎，也有醫生認為僅僅是感冒，通常是給點環丙沙星就把他打發回家了。12月，林軍去上海公共衛生中心艾滋科檢查免疫系統，他向醫生描述症狀時，兩個年輕人在旁邊聽著。出來後，兩人告訴他：你這個症狀跟我們一樣，是陰性艾滋病。讓林去網上的某個博客看看。
通過博客“尋找真相的人們”，林軍加入了那個“真相群”。在那裡，一群跟自己症狀相似的人正在討論這種“被隱瞞”的神秘傳染病——網站羅列了超過18種的症狀表現，很多在他的身上出現過。在那個網站上，這種神秘的疾病被表述為：“症狀並非特異性，感染的人可能不會存在所說的全部症狀，但症狀均出現在高危（性行為）之後，逐個或同時出現，並持續反覆發作。”
最初，林不信那些說法，他在群裡說：“國家沒必要刻意隱瞞一個傳染病。”他勸大家，有什麼病就去看什麼病。然而，兩三天內，群主跳出來說：“別信他的，他是疾控中心派來維穩的。”馬上，他就被踢出群了。
林軍認為，自己並沒有高危性行為，跟那幫人和那種病沒什麼關係，然而，病症並沒有就此好轉。到了2009年7月，他的雙手開始潰爛，左半邊身體無法自由活動，他覺得自己快要死了，在一家中醫院找了個床位住了進去，每天打吊瓶，躺了半個月，直到醫生很無奈地跟他講：你還是回去吧，實在是查不出來。想想也是，林軍回家了。
他想起“真相群”裡那種怪病，可他身上缺少關鍵的一環——高危性行為。
躺在家裡的床上，他開始回憶，一直回憶到高中時候，可還是沒有發現“高危”。某一天，忽然之間，他想起2008年5月28日的一件小事。
那是剛搬進新家不久，林軍在沙發上看書。聽到砰的一聲，母親打碎了餐桌桌面的玻璃，他趕快去收拾、包紮，右手中指指尖上被劃了一道口子。那一刻，他想起了母親反反覆覆的病情，還想起2007年9月20日，他母親曾因胃潰瘍輸過血。
經過我的數次打斷，還得時不時從牛皮紙袋裡找病歷看，林軍終於講完了自己的故事，滿頭大汗。他聳聳肩，表示自己和母親實在太無辜了，他說：已經跟疾控中心負責醫療事故的部門做了備案，如果真是因為輸血感染了什麼病，“我們要申訴的”。
隱喻
林軍不是真名，但敢於跟媒體面對面對話，在類似病人裡，並不多見。我問，這是不是與他並非因高危性行為而患病有關？他回答：“應該有些關係吧。”
2009年的報導稱，這群人“大多在‘高危’性行為之後患病”——相比症狀的複雜，他們的病因更加單純和一致，高危或是血液，再或者與已知病人的唾液接觸。對此，公眾反應相當微妙。當年的評論中，有人認為這是對不能“潔身自好”的懲罰，有醫生表示，“對這幫人難有同情心，總覺得活該。”根據當時的報導，病人精神煎熬的主要原因是傳染性，他們自認為都將病毒傳染給了家人，因此有著強烈的負罪感。
北京，自述疑似“陰性艾滋病”病人，長生天（王申）
憶起母親的輸血事件後，林軍又加入了一個名叫“相濡以沫”的病友群。進去不久，他碰見了ID叫“紅太狼”的裴迎新，裴是國家疾控中心流行病學首席科學家曾光的助手，要開始調查這種“神秘疾病”。但最初，林軍並不相信，他以為這是病友在開玩笑，四十多歲了，他認為一個國家機構不可能用“這麼不正式的方式”去調查，直到看到了對方QQ空間中，曾光致病友的一封信。
2009年10月，拿到了國家性艾中心的經費支持，裴迎新的QQ空間發佈公告，公開招募60名病人，分期進行研究。第二年1月，林軍到北京的地壇醫院進行一系列免費的體檢。
病人共59個，項目則主要包括常規體檢和HIV等相關疑似病毒的檢測。體檢完畢，他們被帶到心理科室，一大群人散坐著，利用數百個問題的心理測試表來進行心理測試。林軍拒絕了心理測試，他表示，自己“身上從來沒有什麼精神問題”。
那一年的2月，春節前，曾光發佈了“致病友的第三封信”，信中恭喜大家，未檢出HIV病毒。“我知道你們中很多人都曾有過對感染艾滋病的恐懼，既然艾滋病的診斷並不成立，就沒有必要再恐懼艾滋病”，“過度緊張的心情應該緩解一下了，大家可以安心地與家人一起歡度春節了。”與之呼應，地壇醫院的檢測報告指出，“該組人群多數無明顯器質性病變，少數生化檢查異常者，亦與其主訴的臨床症狀不相符合。”因此，“考慮主要為精神因素所致。”
然而，在中國的語境下，精神因素是個充滿隱喻的結論。哈佛大學醫學院醫學人類學教授阿瑟·克萊曼曾認為，印度的麻風病、北美的艾滋和中國的精神病都具有恥辱的烙印，“在中國，精神病的恥辱烙印是那麼厲害，他不僅烙在嚴重的精神病人身上，還使整個家族蒙上恥辱。”林軍表示，他不贊成精神因素致病並非覺得恥辱。他說：“每個人都有精神因素，不能用精神因素來掩飾這個病。”
很快，精神因素致病的結論被解讀為：他們得了“恐艾症”——這個1980年代出現的嚴肅的醫學名詞，在中國被解讀得有點幸災樂禍：一批私生活不檢點的人因恐懼艾滋而致病——有人在文後評論：“既知如此，何必當初。”
然而，林告訴我，他們中的很多人“早就知道自己不是艾滋病了”。他對國家疾控中心只檢測HIV頗有微詞，“早就知道陰性了，還檢”，他說，有的病友已經檢過三十幾次HIV了，早知道得的不是艾滋病。
對病名，林軍很在意。對“陰滋病”的叫法，他說，“那是媒體搞出來的”，他們並不贊成，“那只是說明HIV檢測是陰性，而且還容易引起恐慌”；他同樣不喜歡“未知病毒”的叫法，“病毒已知或是未知，現在還沒有定論”；這位病人更傾向於謹慎地稱呼自己身上的疾病為“不明病毒感染”。他說，相關研究團隊正擬把這種病的病名改作：“非HIV感染免疫缺陷綜合徵”——“征”是指這種疾病以某種共同症狀而命名。這是個病人可以接受的名字，但一位相關的研究人員則告訴我：這只是我們內部的一個稱呼，很不正式，並不嚴謹，不建議寫出來。
對話
地壇醫院的檢查結束後，林軍作為病人代表與衛生部科學家代表曾光進行了對話。5月，曾光公佈了對話備忘錄，作為致病友的第五封信。信中，雙方都很坦誠，卻都不能說服對方。
曾光請病人思考：既然多數病人認為是從性服務者處獲得傳染，那為什麼不是性服務者人群比你們更早出現更嚴重的公共衛生問題？林軍認為，這只是因為沒有在性從業者中進行相關統計。
林軍認為，很多病人CD4免疫細胞的水平低於常人，而曾光認為，即使是正常人，也會CD4下降，那不能說明什麼。
曾光重申“心理因素致病”的結論，安慰病人，“放下心理包袱，緩解過度緊張的心情”，卻被病人認為是“污衊”，他們說，症狀是客觀存在的，不容否認。當曾光說未發現未知病毒時，被病人指為撒謊。林軍等病人認為，與過去的情況類似，衛生部在對一種新發傳染病掩而不報，他說，“這是我們衛生系統的一個不好習慣。”曾光只好在信中一再解釋，科學家沒有掩蓋一種新發傳染病的動機，“國內外的科學家都希望率先發現新的傳染病”。
林軍說，曾光告訴過他，已將一部分病人的血液樣本送往美國加州大學舊金山分校一個病毒實驗室，用最先進的技術去檢測“是否有未知病毒”。然後他說：自己對“未知病毒”並無興趣，“只是想找到病因，把病治好，病毒已知或是未知，他並不在意。”
然而，病毒和傳染性的問題卻是事件的關鍵，曾光曾公開表示：公共衛生和臨床治療各自該管的問題是不同的，“有些問題（非傳染性疾病）要靠自己求醫，但他們共同的訴求就是國家診斷、國家治療” ——這同樣被理解成他否認“神秘疾病”是傳染病的理由。
今年，衛生部展開“六省調查”，據說，這是在第一次檢測的基礎上，擴大檢測人群規模，“希望患者的家人也能參與進來”，但並沒有許多病人家屬參與其中。
4月5日，衛生部新聞發言人鄧海華表示，“陰性艾滋病”只是恐艾症狀，根本沒有什麼未知病毒，所以不必驚慌。
求解
今年3月，流行病學家鐘南山的研究組開始關注這種“神秘疾病”，從3月底到5月，60名病人在廣醫一院接受了詳細的自費檢測，每人的花費在兩千多元到四千多元不等。
林軍也去了廣州，他帶回了一份檢測報告，厚度有他一整沓病歷報告的1/3——花了四千多塊錢，這是他接受過的最詳盡的檢查，內容從體表、關節到各種病原體。他被檢出了淋球菌感染及反應性關節炎。目前，經過治療，林的淋球菌檢測已呈陰性，關節炎尚未痊癒。
5月，鐘南山的團隊向大眾公佈了檢測結果，這批病人中有80%的人攜帶6種可能形成慢性感染或潛伏感染的病原體中的一種或幾種，60人中的33人檢出EB病毒。雖然媒體紛紛把神秘疾病的病因推給了EB病毒，但很顯然，在專業人士眼裡，EB病毒感染並不能解釋所有這些人的症狀。在廣醫一院，相關研究仍在進行，疑似病人的招募和檢測正在繼續，截至5月27日，已有140人參加了檢測。
5月26日，鐘南山的研究組負責參與檢測項目的研究人員周榮發表了他個人對不明病原感染者下一步診治的建議：“希望你們大家（病人）也（與醫護人員）一樣，認真、客觀地正確面對病患”，“希望真正願意與我們走到一起解決問題的是一群有責任心、善良、真實、理性、客觀的一群人。”
周榮告訴我，“下一步還需要對病人進行系統地病史分析”，他認為“這些人感染了同一種疾病的可能性不大”。
對這種神秘的疾病，香港大學流行病學專家管軼的觀點與周榮類似，雖然他並未參加過一線診治，但也收到過病人的求助信，瞭解到了一些情況。
管軼建議，“可能需要病人先按症狀分組，然後進行對症分析。”“但完成這項研究將很不容易，這不是個幾天就能得出結果的研究，而是個需要花幾年的時間才能完成的耗時耗力的工作。”
而談到下一步的研究經費，周榮說，也許要看國家層面的權衡，“順其自然吧。”林軍正準備做個公益的基金會，既然官方不夠重視，就自己出錢研究自己的疾病——這也是國外一般病人群體的經驗。
那些只能用症狀來定義的疾病
在醫學上，找不到病因、因而只能用症狀來定義的疾病並不鮮見，纖維肌痛就是其中很著名的一種。
這種病常見於女性，多數與外傷或各種風濕病有關。纖維肌痛成為一種疾病始自1987年。當時，由風濕病學專家沃爾夫發起的會議上，來自加拿大、美國的20位注意到類似症狀的醫學專家共同定義了這種病。基本上，確定這種疾病只需要一次簡單的測試：一名醫生緊緊按壓18個指定肌肉、肌腱與骨骼的連接點，有11處或11處以上感到疼痛的病人就被認為患有纖維肌痛。到2000年，美國的纖維肌痛患者幾乎達到了600萬，大約是艾滋病毒攜帶者的6倍。
醫學作家格里普曼（Jerome Groopman）2000年曾為《紐約客》寫過“纖維肌痛”和那些病人群體的故事。格里普曼描述自己參加纖維肌痛病人聚會的實況，與會者大部分是20-60歲的白人女性，她們大部分拄著枴杖或打著繃帶——那次聚會的場地贊助機構是研發纖維肌痛藥物的製藥公司。
格里普曼進入了會場，一個病人在台上說：“纖維肌痛是什麼？一種醫學上的病？一種綜合徵？一種心理疾病？我們腦子有病？1/3的纖維肌痛患者抑鬱、易怒、沒有安全感，這是為什麼？我們因自己身上的病痛而抑鬱、易怒。這是個雞生蛋和蛋生雞的問題。”
精神病學教授巴爾斯基（Arthur Barsky）卻不相信纖維肌痛的存在，他指出，有1/3的健康人群隨時可能出現不同程度的肌肉疼痛；有1/5的人群稱有強烈的疲憊感；而接近90%的普通健康人，在任意2-4周的時間內，至少會經歷頭痛、關節痛、肌肉僵硬或腹瀉等症狀中的一種。然而，當巴爾斯基嘗試尋找一個病人，與正常人進行對照實驗時，他找不到任何願意合作的病人。一位曾準備參與他的實驗、後又退出的女病人說：“我不想跟質疑我正在遭受的疾病折磨的醫生說話。”
關於這個病，最令人不可思議的是，發明了這個病名的風濕專家沃爾夫成了“肌肉纖維痛”臨床診斷的堅決反對者。他特意進行的一個調查發現：1/4的纖維肌痛患者正在領取殘疾人補貼——找個醫生跟他說全身疼，然後就能領到補貼，這是件太容易的事情。沃爾夫說，“經常接到律師的電話，問我他的受理人有沒有患上纖維肌痛，我就知道，那人（即使過去不是）現在肯定是了。”
沃爾夫在診斷中，不再用自己發明的那個病名，“那只是皇帝的新裝”，“我們最初希望告訴病人一個病名，可以減輕她的壓力，減少用藥，然而，給她們一個肌肉纖維痛的診斷，那個痛就有理由跟著她一輩子了。”
然而，無論學術界怎麼說，纖維肌痛給女性造成的痛苦還是擺在那裡。格里普曼的一位朋友、女病人利茲就是遭受病痛煎熬的人之一。45歲那年，利茲動過一個鼻竇炎手術，之後開始出現了“疲倦、失眠和肌肉疼痛的症狀”。她的內科醫生認為，她只是人到中年，精神緊張所致，但抗抑鬱藥對她不管用；另一位專家認為，她也許是手術傷到了腦垂體，但她的內分泌檢測正常。利茲開始尋找各種稀奇古怪的替代療法：一位越南僧人替他針灸，無效；一位按摩治療師認為她的病因是少年時一次車禍中頸部受傷，但她的病痛仍毫無起色；一位整骨醫生為她開出的處方是服用止疼藥……51歲時，由於疼痛、疲勞和被普遍稱為“肌痛混亂”的陣發性思維不清，利茲已經失去了貴族學校優裕的教職，她說：“你必須相信我真的有病，而不只是在抱怨。”
纖維肌痛的錯綜複雜使它幾乎成為了當代醫學中最具爭議的疾病種類之一，很多接受格里普曼採訪的醫生拒絕公開他們的看法，但其原因卻與中國同行略有不同。根據英國人平奇對格里普曼的採訪，“一方面，某些人擔心，任何同情這些病人的跡象都將導致大量病人被推給自己；另一些人則擔心，對這種綜合徵提出懷疑很容易受到公眾的攻擊。”
在文章結束時，格里普曼提到了波士頓醫生魯克斯針對纖維肌痛所做的康復實驗，實驗中，每位病人由一名醫生負責，接受每週3次的康復訓練。招募來的79位病人中，56人堅持完成了為期20周的康復實驗。最終，這套“認知行為療法”在參加實驗的病人身上取得了“具有統計顯著性”的療效——大部分病人疼痛減輕了、肢體的靈活性也有所改善……
在介紹自己秘訣時，魯克斯說：要治好一個病人，首先要讓他相信，醫生相信他有病。
而對於中國的這種神秘的病原體，一位病人在回信中告訴我：“當然，並不是說一定要在我們身上找出一個病原體或者一個未知的東西出來，我們才滿意；如果不找病原體也能有醫療機構把我們治癒，這當然甚至比找到病原體還令我們滿意。但是，從這麼多年的情況來看，現有的治療效果還是不好。這才是我們期望找病原體的原因。”
"
沒有留言:
發佈留言